Le point de vue individuel

Sous l'angle de la femme de la femme qui se demande si elle doit ou non participer au dépistage, la donnée essentielle est que le dépistage est une loterie.

Quelques femmes seront gagnantes, avec la guérison d'un cancer qui aurait été mortel sans le dépistage.
La probabilité de gagner est mal connue, vraisemblablement comprise entre 2 chances sur 1.000 et 5 chances sur 1.000, pour une femme qui suit scrupuleusement le programme de dépistage (une mammographie tous les 2 ans de 50 à 74 ans).

Quelques femmes seront perdantes, avec les conséquences psychologiques, physiques et sociales des surdiagnostics et des surtraitements.
La probabilité de perdre est également mal connue, vraisemblablement comprise entre 9 pour 1.000 (un peu moins d'une chance sur 100) et 40 pour 1.000 (4 chances sur 100), pour une femme qui suit scrupuleusement le programme de dépistage (une mammographie tous les 2 ans de 50 à 74 ans).

Et personne ne peut prévoir qui sera gagnant et qui sera perdant.
Il faut toutefois dédramatiser un peu l'enjeu en rappelant que la très grande majorité des participantes ne va ni gagner, ni perdre.

Le point de vue collectif

Sous l'angle du décideur qui se demande s'il faut conserver ou non le dépistage sur invitation, une décision argumentée est impossible tant l'estimation des bénéfices et des risques reste incertaine.
La balance bénéfices/risques va de 1 à 2 surdiagnostics pour 1 décès par cancer du sein évité à plus de 20 surdiagnostics pour 1 décès par cancer du sein évité. Comment prendre une décision argumentée avec une fourchette aussi large !

Devant tant d'incertitudes, la poursuite du dépistage sur invitation pourrait se justifier mais à 2 conditions :
- d'une part, de promouvoir des essais contrôlés randomisés de bonne qualité pour mieux connaître les bénéfices et les risques du dépistage. Et on voit à quel point MyPeBS est une occasion manquée.
- d'autre part, de veiller à ce que la communication autour du dépistage soit loyale et complète :
présentant de manière équilibrée aussi bien les risques que les bénéfices,
présentant toutes les données disponibles et pas seulement celles les plus favorables au dépistage.

Au delà des incertitudes statistiques

Tant du point de vue individuel que collectif, la difficulté tient aussi à ce qu'on compare :
- d'un côté, des bénéfices exprimés en années de vie gagnées
- de l'autre côté, des risques exprimés en années de vie gâchées par les surtraitements.
Certains vont considérer qu'on ne fait pas d'omelette sans casser d'oeufs et que les surtraitements sont l'inévitable prix à payer pour sauver des vies. D'autres au contraire estimeront que les surtraitements, et leurs conséquences physiques, sociales et psychologiques, constituent un prix excessif pour les quelques vies sauvées.
Derrière ces différences d'appréciation, il n'y a pas seulement des différences dans l'estimation de l'efficacité du dépistage et de la fréquence des surdiagnostics. Il y a aussi des points de vue "philosophiques" différents sur le prix de la vie et le prix de la perte de qualité de vie. Et ça, c'est une affaire de conviction personnelle, qui ne relève pas de la science.

Conclusion

Malgré toutes les incertitudes, 2 choses sont sûres :

• Ne pas participer est un choix aussi respectable que de participer. Les femmes n'ont donc pas à se sentir coupables quand elles décident de refuser le dépistage.
• Les femmes ont droit à une information complète et loyale, qui leur permette de prendre leur décision librement, sans se laisser influencer dans un sens ou un autre.